Association coeur de métal contre le syndrome de Kabuki

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L'association coeur de métal a été créée en 2005 pour lutter contre le syndrome de KABUKI.

L'association a pour vocation :

de faire connaître ce syndrome (envoi de depliants aux médecins, cliniques , hôpitaux , généticiens , information au travers de la presse, manifestations diverses, etc...).
de faire avancer la recherche médicale en récoltant des fonds pour permettre de subventionner un programme de recherche.
d'aider les autres familles dans le combat quotidien du syndrome (prise en charge médicale, orientation, etc...)

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